Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

Qui suis-je?

Maman de 3 enfants, dont le plus jeune vient de recevoir un diagnostique de Cystinose. J’ai créé ce blogue pour avoir la possibilité de ventiler sur les hauts et les bas de ma nouvelle réalité familiale… Dont je me serais évidemment passée!

Commentaires sur: "Qui suis-je?" (10)

  1. Béatrice a dit:

    salut Natasha, quel beau blog. Quel courage dans cette histoire de fou. Je t’envoie des ondes positives et aimerait te dire que tu as vraiment une belle main d’écriture.

    je t’embrasse toi et ta famille

    Béatrice

  2. Nat et Mat je vous admires pour votre courage et votre implication. Je vous entend dire normal c est nos enfants ont les aimes,et bien voila, aujourd hui nombre d enfant n ont pas cette chance. Avec le monde debilitant actuel et la quantitee d enfant mal aime,mal nourri et maltraite vos enfants ont une vaine inouie de vous avoir. A toute votre famille bonne continuite,je vous aimes beaucoup. SolangeXXXXX

  3. Allo Nat!

    Trop cute Émile et le Père Noël.
    Justement, tu vas trouvé dans les bagages de Noémie un grelot (que le père Noël aurait oublié à Noyan l’an passé).
    Elle ne se pouvait plus tellement elle était contente et a dit qu’elle le garderait dans sa chambre. Nous avons trouvé ce grelot tout juste après avoir fini d’écouter avec elle le film  »Boréal Express ». Je ne sais pas si tu as déjà vu ce film mais il est justement question d’un grelot donné par le Père Noël à un petit garçon qui ne croyait plus en lui.
    Je voulais juste partager cette anecdote avec toi
    Je t’aime xxx

    Mimi

  4. Caroline a dit:

    Voici une petite liste des fondations qui peuvent donner des petis coup de main qui font de grosse différence dans la vie de tout les jours.

    Fondation Fais-un-voeu du Québec
    Fondation canadienne Rêves d’enfants
    Fondation de l’enfance Starlight Canada
    Fondation canadienne un Monde de Rêves
    L’oeuvre de bienfaisance pour enfants le Choix du Président (équipement, adaptation domicile, traitements, etc.)
    Fondation Pinocchio (programme de stimulation)
    Fondation Cardinal-Villeneuve pour les enfants handicapés
    Société des Timbres de Pâques
    Fondation Nous aidons (transport et repas lors de l’hospitalisation d’un enfant)
    Fondation Coccinelle
    Fondation Gisèle Faubert
    Fondation Saputo
    Fondation CN
    Fondation Marcel Vaillancourt
    Fondation héros pour enfants
    Fondation canadienne un monde de rêves
    Fondation espoir d’enfants (maladies rares)
    Fondation Maurice-Tanguay
    Fondation Georgette-Lavallée
    Fondation communautaire de la Sûreté du Québec
    Fondation Lucie et André Chagnon
    Fondation SOS enfants
    Fondation HBC
    Fondation Marie-Vincent
    Fondation pour enfants UPS
    Fondation Cardinal-Villeneuve

  5. melissa a dit:

    Moi ce que j’aime le plus le matin, c’est quand la dernière dit: je veux mettre ma robe bleue foncée( celle en velours, hyper quétaine, réservée pour les fêtes genre Noel) . En fait,elle veut toujours mettre des robes. Comme il n’y a pas que des collants pour aller avec ce qu’elle demande, ça donne des mélanges pas trop harmonieux. genre: avec pantalons bruns ! Par chance , l’habit de neige , ça cache un peu. Et c’est toujours mieux que de se taper sa crise…

  6. debelut a dit:

    je suis atteinte d une systynose et j ai 16 ans .j en ai marre de prendre tout ces medicament et des moquerie de mes camarade a cause des odeur que des fois sa propage
    si quelq un est comme moi qu il me reponde j aimerais bien en parler 😉

  7. Bonjour,
    Papa d »une poupée de 2 ans récemment diagnostiquée atteinte de Cystinose, je vous félicite de tenir ce blog.
    Notre quotidien est bien différent de celui que nous aurions souhaiter pour nos ptits bouts, mais il nous faut être fort et vous représenter très bien cette force!
    Cordialement,
    L »un des quelques uns qui puissent vous comprendre…

    • SAlut!
      Effectivement, on n’a pas hérité du quotidien que l’on espérait. Parcontre, ce qu’il y a de bien avec la cystinose, en comparaison avec beaucoup d’autres maladies, c’est que nos efforts sont récompensés par la santé de nos enfants, qui est pas si mal en fin de compte.

      Ce que je trouve difficile avec la Cystinose, c’est la rigueur que cela exige. On n’a jamais fini de donner les médicaments! J’essaie de m’empêcher de penser aux années à venir, à toutes les doses que j’aurai encore à préparer, parce que cela m’apparait parfois comme une grosse montagne. Il y a aussi un fond d’inquiétude sur l’état de ses reins à long terme, l’entrée à l’école, etc… Mais comme le dit le dicton: On traversera la rivière quand on y sera rendus!!!

      J’espères que votre fille se porte bien, et merci pour votre commentaire!

  8. Shanon Simard a dit:

    Bonjour je m’apelle shanon j’ai 21 ans j’ai été diagnostiqué a l’âge de 3 ans comme étant atteins de la cystinose sa fait 13ans que je suis greffer et je prends mes dose de cystagon 4 fois par jour. Je peu dire que oui ses pas facile toute les jours mes veut mieux faire plus des forts pour avoir une qualité de vie a son meilleur ! Je vous souhaite bonne chance dans ce monde de vie qui n’est pas toujours facile si vous avez des questions cela va me faire plaisir dit répondre XxX

  9. Bonjour, j’ai jeté un bref apperçu de votre blog, je suis un jeune homme de 23 ans, atteint de la cystinose également, diagnostiqué à l’age de 18 mois, résident au Québec dans la région du Saguenay-Lac-St-Jean, si vous avez des questions, envies de parler, je pense pouvoir vous apporter peut-être un support, même une lueur d’espoir le futur de votre fils, n’hésitez pas!

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