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Archives de octobre, 2016

Nous sommes des guerriers

On entend souvent parler des enfants à besoins particuliers. Ce terme, souvent prononcé en référence aux services scolaires cache en fait tout un monde de luttes quotidiennes que non seulement les enfants, mais leurs parents, familles et amis doivent mener.

On devrait en fait parler de familles à besoins particuliers, car derrière les problématiques de l’enfant concerné, se cache une armée de guerriers dont la quête est non seulement l’intégration de l’enfant, mais surtout la survie.

La survie, celle qui se vit au quotidien, et dont on ne voit pas la fin. La survie, que l’on accepte par amour, en essayant de ne pas regarder trop loin dans le futur pour réussir à passer au travers.

Un enfant à besoins particuliers, ça n’a pas des besoins particuliers qu’à l’école. C’est tout le quotidien de la famille qui est particulière. Les parents doivent composer avec plusieurs spécialistes, qui eux, ne voient pas l’enfant dans son ensemble, mais plutôt avec les oeillères propres à leur spécialité. On en demande beaucoup aux parents, et parfois, le jugement est facile.  On peut mal comprendre pourquoi des parents vont donner du lousse à une partie des besoins de leur enfant, vont moins faire d’exercices qu’exigés, abandonner le salinex quotidien recommandé par l’ORL,  mais si on voit l’enfant dans son ensemble, avec toutes ses particularités et tout ce que ça implique au quotidien, on comprend mieux qu’on parle ici de survie, plutôt que de négligence.

Les besoins particuliers, ça se traduit souvent par une gestion serrée de l’école et de tout ce que ça implique. Orthopédagogues, TES, mais aussi ergothérapeutes, et autres. Certains services sont offerts dans les écoles, mais jamais en nombre suffisants, c’est une lutte constante que les parents doivent mener pour que l’enfant ait ce dont il a BESOIN pour se réaliser. Parfois, cela implique de devoir marcher sur le mince fil des bonnes relations avec les directions scolaires, qui font ce qu’elles peuvent, mais qui ne peuvent justement pas assez. Ce qui ne peut pas être réalisé à l’école doit l’être ailleurs. Ce qui implique la gestion des listes d’attentes, des rendez-vous, des journées de travail et de scolarité manqués.

En dehors du scolaire et du médical, il y a la pharmacie à gérer, souvent sur une base hebdomadaire, car certains médicaments deviennent périmés au bout d’une semaine. Les parents en viennent à connaître tous les employés régulier de la pharmacie et à pousser un soupir d’exaspération quand ils doivent traiter avec quelqu’un qui ne connaît pas le dossier de leur enfant. Non, ce n’est pas par manque de respect, ni par doute sur les compétences professionnelles du nouveau venu. C’est parce que tout est déjà si lourd, si compliqué que d’avoir l’impression de devoir tout réexpliquer une fois de plus, c’est juste trop.

Et il y a la gestion faite à la maison. Parce que c’est bien beau de voir tous ces spécialistes, de commander des médicaments, et de se battre pour des services à l’école, mais la grosse partie n’est pas encore accomplie. Les médicaments, il faut les donner, à tous les jours, plusieurs fois par jour (et la nuit), il faut gérer des crises, répondre aux insécurités de notre enfant sur sa maladie, ne pas lui mentir, mais ne pas le terrifier non plus. Il faut avoir à gérer des montagnes de vomi, des matins d’enfer avec un enfant qui doit être lavé de la tête aux pieds, même s’il a pris son bain la veille au soir, laver la literie, nettoyer les seringues de médicaments, laver les tublures de gavage, et tout ça, en plus de ce qu’incombe normalement la vie de famille vécue par tous. Les parents vivent aussi souvent une part de culpabilité de moins avoir de temps de qualité à offrir aux autres enfants de la famille, d’être tellement fatigués, au bout du rouleau et de manquer de patience. Vivre au quotidien cette impression de ne jamais en faire assez, même si on en fait déjà beaucoup plus que ce dont on se sent la force de faire, c’est notre réalité.

Les frères et soeurs ont aussi des besoins particuliers. Ils doivent acquérir une certaine autonomie plus rapidement que la moyenne, car les parents sont occupés ailleurs. Ils doivent eux aussi compenser avec une partie de la détresse familiale, voir leurs parents surmenés, mais en ne pouvant pas toujours les aider, parce que les tâches sont trop complexes. Ils vivent aussi avec l’inquiétude pour leur frère ou leur soeur qui a des besoins particuliers, vivent avec les crises de ce dernier, dorment eux aussi au son de la pompe de gavage qui peut se mettre à sonner au milieu de la nuit parce que la tublure s’est bouchée. Il ont des besoins particuliers ne serais-ce que parce qu’ils n’ont pas accès au quotidien à ce que leurs parents aimeraient tant pouvoir leur offrir en temps de qualité. Et ça, c’est quand les parents sont toujours ensemble, parce que souvent, le couple finit par ne plus pouvoir vivre harmonieusement et finit par opter pour la séparation.

Chaque matin, donc, nous partons à la guerre pour affronter une nouvelle journée. Ne vous méprenez pas, nous sommes des guerriers amoureux, sans regrets. Nous n’avons pas choisi notre champ de bataille, nous nous battons souvent à armes inégales, mais nous avons une armure splendide, une cotte de maille tissée de tous les encouragements, petits gestes de soutien et d’épaules sur lesquelles pleurer quand c’est juste trop.

 

 

 

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