Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

Avoir un enfant à besoins particuliers affecte de nombreuses facettes de notre vie de parents. On apprend comme on peut à vivre avec les nombreux rendez-vous médicaux, les médicaments, le gavage, l’inquiétude pour le futur, tant pour la santé de notre enfant, que pour tous les autres aspects de sa vie.

Lucas a de grosses difficultés scolaires. Il ne devrait pas être en 2eme année. Il ne lit pas, ne peut pas écrire son nom de famille, n’a pas encore toute l’aide dont il aurait besoin, même si dans son cas, à cause de sa cystinose, il a un suivi rigoureux à l’hôpital et une néphrologue hyper impliquée qui fait bouger des montagnes pour lui.

En deuxième année, on peut faire la demande pour avoir un ordinateur qui suivra lucas tout au long de son parcours scolaire. Il en a besoin, et on a des avis médicaux qui le confirment. Pourtant, avec tous les délais pour faire la demande, que le dossier soit évalué, recevoir une réponse et enfin, p-e recevoir l’ordinateur, on me dit qu’il ne faut pas s’attendre à ce qu’il en ait un avant le mois de mai, s’il en a un. SI on lit entre les lignes, ca veut dire que pendant les 4/5 de sa deuxième année, Lucas aurait pu avoir un moyen technologique pour l’aider à apprendre plus facilement en classe, à garder son estime de soi en lui permettant des réussites, mais à cause de conséquences bureaucratiques, il devra patienter. Lors que j’ai demandé si nous pouvions fournir nous-même un ordinateur à Lucas, pour accélérer les choses, on m’a répondu que non, pour des questions d’assurances. Bref, mon gars va piétiner en se sentant moins apte que ses amis pendant presque toute l’année scolaire, pour des raisons de bureaucratie et d’assurances!

J’ai approché la direction de l’école de Lucas pour commencer les démarches pour qu’il soit transféré dans une classe adaptée à ses besoins. J’avais peur de devoir affronter de la résistance, mais finalement, le contraire s’est produit! Je vais avoir des alliés dans mes démarches pour affronter le gros monstre des coupures en classes spécialisées au nom de l’austérité. Je ne m’attends pas à un parcours facile, car justement, on est en période de coupures massives, de fermetures de classes spéciales, mais j’ai la chance d’avoir des alliés, tant au niveau de l’hôpital que de l’école, alors bon, à plusieurs, on est toujours un peu plus forts, non?

Souvent, on me demande comment je fais pour passer au travers des épreuves de la maladie de Lucas. Sincèrement, je n’ai pas le choix, même quand le courage me manque, même quand ça ne me tente juste pas. Par contre, j’ai fait le choix de me battre pour que mon fils ait toute l’aide dont il a besoin pour aimer l’école, vivre des réussites et atteindre ses rêves. C’est un enfant qui a une intelligence inouïe, un cœur grand comme le monde, plein de potentiel humain. Il mérite tout simplement d’être heureux et ça, c’est un défi que je suis prête à surmonter, peu importe le nombre et la grandeur des monstres à affronter.

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