Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

Maudite rigueur!

Ce qui est le plus difficile, , le plus essouflant quand on prend soin quotidiennement d’un enfant malade, c’est que les soins, les médicaments sont toujours à recommencer et qu’on sait que ce sera comme ça pour toujours.

Au début, on fonctionne sur le stress, on panique un peu, on apprend et on est un peu chamboulés. Avec le temps, on se développe des routines, on s’habitue, on devient des pros de la maladie de notre enfant. Quand ca fait quelques années, la routine est bien ancrée, on a presque oublié comment c’étais avant que la maladie n’entre dans nos vies. On a aussi des phases d’écoeurement, des envies de sauter notre tour. Il ne faut pas trop penser au futur, car la seule certitude qu’on peut y trouver, c’est la médication, la maudite maladie.7

Quand on trouve quelqu’un qui accepte de garder Lucas durant quelques jours, on le  »livre » avec tous ses médicaments, et on lui donne congé de gavage.  Malgré ca, quand on le reprend avec nous, c’est des personnes essoufflées que l’on remercie. Heureusement, la gentillesse et les clowneries de Lucas font que nos bons samaritains acceptent quand même de nous laisser souffler un peu. On est très choyés, car on sait que ce n’est pas tous les parents qui ont la chance d’être aussi bien entourés que nous.

Mon chum, qui s’occupe généralement du  »minuit » de Lucas m’a avoué l’autre jour fonctionner souvent par culpabilité. Fatigué à dormir debout, écœuré de préparer des médicaments, la tentation est grande de se dire  »tant pis pour ce soir ».   Tout de suite après avoir eu cette pensée, vient la réalité: Lucas a non seulement besoin de ses médicaments pour garder la forme; ces derniers empêchent aussi que la maladie ne dégénère de manière permanante… Si ce n’est pas ça, de l’amour, je me demandes bien ce que c’est!

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