Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

Je m’y attendais bien un jour. Le moment ou Lucas se questionne sur sa maladie est déjà arrivé. Avant hier, je l’ai emmené à ses examens de routine à l’hopital, et après la prise de sang, il m’a demandé, d’une toute petite voix encore pleine de sanglots  »Maman, pourquoi j’ai la cystinose? ».  J’ai failli pleurer. Comment expliquer à ce petit bout de chou qui a déjà vécu tant d’épreuves que s’il est malade, c’est la faute à  »pas de chance », que papa et maman ont un défaut génétique et que c’est lui qui a perdu à la loto?….

Hier, nous revenions d’une visite au CLSC, pour le vaccin anti-grippe. Noémie a pleuré durant une bonne demi-heure après son vaccin, et Lucas l’a sermonnée. Il lui a dit que lui aussi avait été vacciné et qu’il ne pleurait plus. Il nous a entendu expliquer à l’infirmière que son médecin voulait que toute la famille se fasse vacciner à cause de sa cystinose. En arrivant à la maison, il m’a reposé sa question… Pourquoi j’ai la cystinose, maman?

Comment expliquer ça à un enfant? Quels mots choisir pour lui faire comprendre ce qui est si difficile à expliquer même à un adulte? Comment le protéger contre ses inquiétudes sans lui mentir? Et oui, justement, POURQUOI fallait-il que ca tombe sur lui?

Je lui ai dit que papa et maman avaient un peu la cystinose et que quand on l’a fait lui, il n’a pas été chanceux et qu’il a eu beaucoup la cystinose…. Je n’ai ni trouvé mieux ni pire à lui répondre. Ca a semblé le satisfaire comme explication pour le moment. Parcontre, je m’attends à un interrogatoire plus poussé dans un avenir plus ou moins rapproché.

À la garderie, les amis de Lucas ont aussi commencé à poser des questions…  » Pourquoi Lucas a des gouttes dans les yeux et pas nous?’… Chantal, la merveilleuse éducatrice de Lucas les a invités à lui poser la question. Il a su leur répondre, dans ses mots d’enfants. Il leur a dit qu’il avait une maladie et que ses yeux étaient fragiles. Tout simplement.

Ce qui me fascine, en voyant évoluer Lucas, c’est à quel point la maladie rend les enfants matures rapidement. De par sa condition, il vit des choses différentes de ses amis, il s’en rend bien compte, et réussit à l’expliquer, dans ses mots, à sa manière, mais tellement justement. Je suis si fière de mon p’tit bonhomme!

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Commentaires sur: "Maman, pourquoi j’ai la cystinose?" (5)

  1. Très beau

  2. tu as vraiment trouvé les bons mots…continue …suis ton instinct de maman..c’est le plus des meilleurs………………..

  3. bonjour j’espere que vous verrai se message.
    Je connait la présidente de l’association Cystinose france c’est une maman d’un petit garcon atteint de cette maladie elle a un groupe facebook a se nom si sa vous intéresse ou si vous avez des questions lui poser elle se fera un plaisir de vous rajouter dans se groupe et de repondre a vos question son nom est Melle Lepoix Laetitia voila j’espere que vous verrai se message et surtout j’espere vous vior faire parti de se groupe prochainement.
    bonne soirée

    • Merci Sonia!
      Merci pour l’info! Je ne connaissais pas, alors j’ai été y faire un tour. C’est une page tres dynamique, et les gens sont sympas! Merci beaucoup!!!!!!

  4. Mais de rien j’ai vu que vous avez rejoind le groupe sa me fait très plaisir je suis une amie de Laetitia et comme j’habite plus sur Paris je l’aide donc a ma maniére en parcourent les sites internet pour faire connaitre se site et c’est personne formidable et très solidaire lesuns des autres 🙂

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