Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

Archives de août, 2010

La rentrée des classes

C’est dans une belle salade de sentiments que je remettrai demain mon plus vieux dans les mains de l’institution qu’est la CSDM.  Hé oui, les vacances sont déjà terminées… et on a survécu! En fait, on a plutôt eu un bel été, si on se donne la peine de faire le décomte.

C’est tout de même quelque chose, la rentrée scolaire. C’est des sous à dépenser, lors de l’achat de la faramineuse liste de crayons, cahiers canada, duo tang et autres babiolles scolaires. C’est aussi l’achat des cahiers à l’école, cahiers que nous ne reverrons qu’à la fin de l’année scolaire… inutilisés pour certains(!).  Il y a les vêtements pour l’année à venir, les souliers de course, etc etc etc. Heureusement, côté vêtements, je pouvais compter encore cette année sur ma montagne de linge entreposée çà et là chez moi.

La rentrée des classes, c’est aussi le recommencement des routines annuelles. Les lunch, qui doivent être conformes aux multiples règles de l’école, le tout dûement identifié. Les devoirs, desquels on ne comprend rien, soit à cause de la matière (un peu oubliée depuis le temps), ou des piètres explications du prof.

Le retour à l’école signifie aussi d’avoir à vivre avec la multitude de règlements que comporte une école, aussi charmante soit-elle. Arrivée pas plus tard que 8:05, travaux à signer, crayons spécifiques à fournir, surtout pas ce qui est moins cher (même si on sait pertinnement que fiston va gaspiller le 3/4 du dit crayon en trippant avec l’aiguisoir de la classe), vêtements identifiés, etc etc etc.

Dans les gros préparatifs pré-début d’année scolaire, ce qui prend le plus de temps est évidemment l’identification de tout le matériel. Je ne sais pas si vous le savez, mais une boîte de 16 crayons feutres, c’est looooooong à identifier. Je n’ai pas hâte qu’il soit rendu aux boîtes de 60 prismacolor!!! Une chance que mon fiston a un petit nom, et non un nom qui n’en finit plus de finir, comme Guillaume-Alexandre Boissonneau-Grandpré…

Mais avant tout, ce qui me marque le plus, à chaque début d’année, c’est les souvenirs que tout cela me rappelle. L’achat des cahiers, l’énervement du début, la joie (ou la déception) de savoir qui sera notre prof, nos copains de classe. Les amis que l’on retrouve après un été bien rempli, les p’tits lunch que Maman nous a préparé.

Ils ne connaissent pas la chance qu’ils ont…

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Une chance qu’il est là!

Ma semaine de monoparentalité est enfin finie. Bref, Mat et Émile sont revenus de voyage hier soir. Dans l’ensemble, ça s’est très bien passé. Faut dire que j’ai des voisins, des amis hors du commum!

Tout ça m’a quand même fait réfléchir pas mal. Sur l’entraide, l’amitié, mais surtout sur ce que vivent des milliers de femmes qui, elles, n’ont pas de conjoint qui revient à la fin de la semaine pour prendre la relève.

La chose qui m’a le plus manqué cette semaine, c’est le sommeil. La médication de Lucas est la grande coupable, ainsi qu’une tendance malencontreuse à abuser des heures tardives pour m’adonner à la lecture, je l’avoues. Je n’ai pas manqué de nourriture pour mes petits, ni d’amis avec qui jaser, ce qui permet de se vider la soupape.

Je pense à ma voisine, seule avec ses 8 enfants. À toutes ces mamans qui n’avaient pas prévu de se ramasser avec 1, 2, 3 kids à s’occuper à plein temps, en plus d’assumer seule tous leurs besoins financiers. Je pense surtout aux mamans d’enfants malades, qui nécessitent plus de soins que la moyenne,  même plus que Lucas, et qui sont seules avec leur enfant.

S’il m’arrive de trouver éreintant de devoir continuellement administrer des médicaments, faire les soins de gastrostomie, d’aller à des rendez-vous à l’hopital,  de gérer la maladie de mon enfant dans tout ce que cela comporte, je peux me consoler d’une chose: Il y a, à mes côtés, une personne que j’aime, qui m’aime et qui partage tout cela avec moi. Quelqu’un à qui je n’ai pas besoin de demander d’aide, car c’est normal pour lui de s’impliquer dans les besoins de son p’tit.

La vie m’a gâtée dans l’essentiel: Oui, je vis des malheurs, mais j’ai l’incroyable privilège de les vivre excellente compagnie! Ce n’est pas rien!

Prendre une décision

Quand on est le parent d’un enfant malade, on se retrouve parfois confrontés à des dilemes, des décisions à prendre. On doit peser le pour et le contre, qui sont malheureusement souvent moins clair qu’on le pense dans le domaine de la santé. On doit aussi discuter avec l’autre parent, les médecins, et tous les autres intervenants qui ne demandent qu’à intervenir dans notre dosier.

Dans le cas de Lucas,  les décisions  se sont, jusqu’à date, prises spontanément, par logique. En fait, les deux seules décision qu’on a eues à prendre a été celle de mettre le tube dans son nez, et, par la suite, la pose de la gastrostomie. Cela s’est fait naturellement, car il était évident que ce qui primait avant, tout, c’était de le nourrir et de lui donner ses médicaments.

La décision de la gastrostomie a été plus difficile à prendre que celle du tube, parce que nous avions un peu le choix. En fait, c’est nous qui avons demandé au médecin de considérer cette option. Malgré le fait que cette voie impliquait une opération, des soins quotidiens, et un autre suivi à l’hopital, la gastrostomie s’imposait. Nous ne pouvions pas laisser Lucas vivre avec un tube dans le nez, que l’on devait installer régulièrement et qui lui irritait la gorge.

J’entretiens une relation d’amour/haine avec la gastrostomie. Bon, ok. le terme Amour est peut-être exagéré, mais c’est tout de même elle qui permet à Lucas de s’alimenter et de prendre ses médicaments. L’amour s’arrête là.  Le côté Haine est plus viscéral. Personne n’aime voir un trou dans le bedon de son bébé. Personne n’aime faire mal à son bébé, encore moins lui cautériser la peau. Nous vivons souvent des grands moments de crise intense à la maison, parce que Lucas n’a pas encore apprivoisé son tube. Il n’aime pas le voir, ni qu’on y touche.

Je me console en me disant que je n’ai pas à décider de la vie ou de la mort de mon enfant, comme certains parents ont eu un jour à le faire. Cette décision doit être atrocement déchirante.

Retour à la réalité

Ça fera bientot un an que la Cystinose est entrée dans nos vies. Un an de rendez-vous à l’hopital, de médicaments, de gouttes dans les yeux. Un an que Lucas est nourri par gavage. C’est à peine si je me souviens d’avant. C’est dire comment l’être humain peut s’adapter, malgré tout.

He oui, notre vie a beaucoup changé en un an. Plus que ce qu’on aurait voulu. Pas seulement pour le pire, parcontre. Lucas grandit, il marche, il parle, il va bien. Noémie et Émile aussi. Nous, aussi, même s’il nous arrive d’en avoir marre, d’être fatigués, tannés. Qui ne le serait pas?

Lucas esr présentement au Camp papillon. Un beau congé, offert par le département de Nephro de Sainte-Justine. Un gros 3 dodos sans médicaments, sans gavage, sans bébé. Lucas revient demain matin.

J’ai hâte de revoir mon petit bonhomme, mais la maladie, je l’aurais volontiers laissée en colonie de vacances pour.. disons… 25 000 ans! Vendredi, pour faire changement, on passe la journée en famille à l’hopital. Lucas se fera poser son nouveau modèle de gastrostomie, verra ses médecins. Par la suite, c’est la routine qui reprend; Enseignement des nouveautés à la gang de la garderie, boulot, medocs, dodo…  He oui… Les vacances sont belles et bien finies!!!

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