Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

Archives de mai, 2010

La tension artérielle

Avoir des enfants, ça nous astique la tension artérielle. Ça donne aussi des cheveux blancs. Des rides? Probablement, surtout en vieillissant! Quoi que…

Ma patience atteint ses limites plusieurs fois par jour ces temps cis. Les causes en sont multiples: Fatigue, stress, fatigue, enfants qui ont manqué d’attention de papa et maman quand Lucas était à l’hopital, enfant qui a eu vraiment beaucoup d’attention pendant qu’il était à l’hopital, etc etc.

C’est dans ces moments qu’on se demande si c’étais vraiment l’idée du siècle, de se reproduire. Si c’étais vraiment nécessaire de le faire non seulement 1, mais 3 fois. C’est aussi dans ces moments qu’on se sent dépassés, incompétents, mauvais parents. Je vous l’avoue sans trop de honte (Juste ce qu’il faut): De ces temps-cis je ne trouve que je ne l’ai pas, l’affaire!!! (mais alors, pas du tout!!!)

Tous les livres de psycho-pop de salon vous le diront: Quand les enfants sont pas du monde, braillards, lireux, chialeux, morveux, la pire chose à faire est de pogner les nerfs, de rajouter du dramatique à la scène. Toutes les mamans vous le diront: Dans de pareilles situations, le premier réflexe qui nous vient est JUSTEMENT de perdre les pédales! C’est un peu comme de mettre des branches de sapin au dessus d’une alumette. Le feu pogne, pis pas à peu près!

Une fois les enfants enfin endormis, je me calme un peu. Gâre à mes nerfs s’ils ont envie de boire de l’eau pour la 36eme fois. Toutes les mères devraient avoir droit à une prescription à vie de tranquilisants, histoire de passer au travers de ces moments plus difficiles. L’humanité ne s’en porterait que mieux.

J’ai l’air de broyer du noir, à première vue, mais je sais que mon sort est enviable comparé à celui de nombreuses mamans qui n’ont pas ma chance. J’ai entre autres la chance d’avoir un copain génial, qui s’occupe autant sinon plus que moi des enfants, d’avoir des enfants géniaux qui, heureusement, ne font pas que m’astiquer la tension artérielle, des amis sincères et présents, des parents aimants et présents.

La vie ne nous apporte pas que ce que l’on souhaite. Certaines réalités sont plus difficiles à supporter que d’autres, mais elles nous apportent aussi leurs lots de réjouissances, il suffit de savoir tempérer. Il est évidemment plus difficile de s’endurer le nombril par moments, de s’assumer dans nos choix (comme celui d’avoir des enfants, par exemple), de faire notre deuil de certains petits plaisirs (comme une nuit de sommeil complète).

Quand on prend un peu de recul, on découvre souvent plein de petits bonheurs, qui nous aident à oublier les côtés moins charmants de l’existence.  Un dessin tout croche offert par une petite fille rayonnante de fièreté, un mot d’enfants qu’on s’empresse de répéter à tout le monde, un gros calin, des dessins animés écoutés collés, des  »je t’aime » en quantité, notre enfant qui court vers nous a bras ouverts quand on va le chercher à la garderie.

C’est à ça qu’il faut essayer de penser quand on croit ne plus être capable de supporter la vie de famille et tout ce qui vient avec. C’est souvent difficile sur le coup de se rattacher à ces moments de bonheur brut, mais il faut s’arranger pour y penser une fois l’orage terminée.  Nous, parents, avons peut-être plus de cheveux blancs que la moyenne, mais nous pourrions y voir là la marque de gens qui ont accompli quelque chose de grand!

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Lucas post-op

Ça y est! Lucas est maintenant équipé d’une gastrostomie toute neuve. Il n’a plus de tube dans le nez, ce qui n’est pour déplaire à personne, mais l’opération, il s’en serait passé, je crois.

Faire installer un tube dans le ventre de son bébé, ce n’est vraiment pas une expérience agréable. On aimerait se la faire faire à sa place, on aimerait absorber l’entièreté de sa douleur, on aimerait surtout qu’il n’en ait jamais eu besoin, de ce foutu tube.

Dans l’ensemble, je n’arrive pas à dire si le tout s’est bien passé. Comment est ce que ça peut bien se passer, d’imposer des douleurs à un petit trésor qui ne comprend pas ce qui lui arrive? Si Lucas avait été plus vieux, on aurait pu lui expliquer, le préparer. À 2 ans, cela s’avère impossible, hélas!

Lucas a fait ça comme un grand. La morphine l’a aidé à tenir le coup pendant une bonne journée et demie, et ensuite, il a pu se contenter de tempra.

Il y a évidemment eu des  »détails » non prévus au programme, comme ce maudit soluté infiltré. Voici le topo: Lucas avait un soluté dans le pied. Pour que le tout reste bien en place, les infirmières utilisent un genre de palette rigide qu’elles  »tapent » sur le membre concerné. Quand le soluté s’est infiltré, c’est à dire qu’il ne s’écoulait plus dans la veine, mais bien dans son pied, son pied s’est mis à enfler, sans que personne ne s’en rende compte. D’habitude, les infirmières sont supposées vérifier le site du soluté régulièrement, je ne sais pas si cela a été fait.  Bref, en couchant Lucas dans son lit, nous avons constaté avec stupeur que son pied était non seulement très enflé, mais surtout MAUVE foncé.  Inutile de vous dire que l’infirmière avait intérêt à rappliquer immédiatement, ce qu’elle fit.

Nous avons dû tenir son pied surélevé pendant plusieurs heures, lui mettre des compresses d’eau chaude, pour aider à désenfler. La couleur est revenue à la normale en  plus ou moins 2 heures. Le médecin lui a fait 5 piqures dans le pied, pour lui injecter un produit qui aide les tissus à désenfler pour éviter tout risque de nécrose.  Il a eu du mal à marcher pendant un bon 2 jours. Maintenant, tout est redevenu normal, son pied est parfaitement rétabli.

Lucas a aussi vomi plus que prévu. Même encore aujourd’hui, il a du mal à tolérer son gavage de nuit. Il se réveille en pleurant, plusieurs fois par nuit, et le seul moyen de le calmer, est d’arrêter le gavage.  Pour compenser, on doit lui donner des bolus le jour. (Des bolus, c’est une portion de gavage qu’on donne avec une grosse seringue dans son tube.)

Aujourd’hui, nous avons été montrer aux éducatrices de la garderie de Lucas comment lui donner ses médicaments, avec son nouveau tube.  Comme c’est assez encombrant, et que ça a tendance à couler un peu, on a aussi dû leur montrer comment faire une partie des soins. Elles vont bien se débrouiller, j’ai totalement confiance en elles.  Encore une fois, je me dis que c’est toute une chance pour nous d’avoir une garderie aussi parfaite pour Lucas.  On a une excellente communication, on fait un vrai travail d’équipe. Aussi, je me trouve choyée de pouvoir laisser mon petit bout de chou rempli de besoins spéciaux à des personnes qui non seulement l’accueuillent avec amour, mais sont aux petits oignons avec lui.

7 jours depuis l’opération. Lucas va de mieux en mieux. Il joue, comme tous les enfants de son âge. Ce matin, il a passé une bonne heure à jouer dans le sable et dans un bac d’eau. Inutile de dire que j’ai dû le changer de vêtements tout de suite après. Pas question de rentrer un petit enfant aussi crotté dans ma maison! Ce soir, il pourra prendre son premier vrai bain depuis l’opération. J’ai hâte de voir ça!!!

Ces médecins génials!

Quand on parle des médecins, c’est souvent pour parler de pénurie, de gros salaires, d’erreurs médicales.  Il y a malheureusement plusieurs exemples pour appuyer ces accusations. Parcontre, on oublie souvent de parler de ces médecins exceptionnels, de ces personnes dévouées, attentives, qui ont le don de nous faire aller mieux, non seulement à coups de médicaments, mais aussi à grandes doses d’humanité.

Avec mon loulou malade, des médecins, j’en ai vu plus d’un. Nephrologues, dermatologues, ophtalmologiste, gastroentérologue, pédiatres, urgentologues, alouette! De cette ribambelle médicale, trois médecins se sont vraiment démarqués.

Dre Lapeyraque, nephrologue à Sainte-Justine: C’est la première nephrologue que nous ayons rencontré, avant même que le diagnostic de cystinose ne soit posé. Elle a pris le temps de nous parler, d’expliquer en long et en large aux parents paniqués que nous étions quels tests étaient effectués, quel diagnostic était le plus probable, ce que cela pourrait impliquer. Elle a répondu à nos questions, a su nous mettre en confiance, nous calmer un peu.

Par après, à chaque fois que nous la croisions dans les corridors de l’hopital, elle nous saluait gentiement, demandait des nouvelles de Lucas.

Quand a été le temps de poser la gastrostomie à Lucas, elle fut la nephrologue en charge de mon petit trésor. Encore une fois très attentive, souriante, disponible, présente. Sa seule présence aurpès de notre enfant contribue à nous rassurer, car on est assurés qu’il se trouve en excellentes mains.

Dre Marchand, gastroentérologue, à Sainte-Justine: Nous l’avons rencontrée quand il a été question d’installer la gastrostomie à Lucas. Elle espérait ne pas être trop en retard pour un spectacle d’Annie Brocoli, mais nous a assuré qu’elle ne bâclarait pas notre entretien pour autant. Elle a tenu parole!

Elle a pris le temps de nous expliquer en détails comment se passerait l’opération, nous a parlé de ce qui se passerait par la suite, des risques, nous a remis de la documentation, nous a demandé si on avait des questions, y a répondu, sans noter que l’heure avançait. Elle a pris le temps de nous montrer une photo d’enfant qui a une gastrostomie, nous a expliqué que Lucas pourrait se baigner cet été. Elle nous a aussi donné un numéro de téléphone pour la joindre, et a retourné elle-même l’appel, un peu sur le tard, mais ma question n’était pas urgente!

Le jour de l’opération, elle est venue nous voir, sitôt la gastrostomie installée. Elle nous a expliqué comment le tout s’était passé, un franc succès. Elle nous a dit que l’estomac de Lucas était rouge, alors elle allait en profiter pour faire faire un petit changement dans sa médication.

Le lendemain, elle est venue nous dire Salut dans la chambre d’hopital. On a jasé un peu, on a bien ri, car la nephrologue de Lucas était présente, et, ensemble, elles sont plutôt boute en train!

En gros, je décrirais tous les contacts que j’ai eus avec la Dre Marchand comme sympathiques, professionnels, empathiques et inspirant grandement confiance.

Dre Phan, LA nephrologue de Lucas à Sainte-Justine: La première fois que j’ai rencontré Dre Phan, ça a cliqué. J’ai aussitot eu envie que ce soit elle qui fasse le suivi de Lucas. C’est elle qui nous a enseigné en profondeur ce qu’est la Cystinose, quelles sont les conséquences, quoi entrevoir pour le futur, même un peu d’historique de la maladie. Bref, un cours Cystinose 101! À ce moment-là, Lucas avait reçu son diagnostique, et nous avons grandement apprécié ce temps précieux passé avec les spécialistes, qui nous ont un peu remis les pendules à l’heure.  J’avais demandé au Dre Phan si elle pouvait personnellement assurer le suivi de Lucas. J’ai été exaucée!

Depuis septembre 2009, nous visitons donc Dre Phan à la clinique de dialyse péritonéale de Sainte-Justine. Au début, une fois par semaine. Ensuite, aux 2 semaines, ensuite, aux 3 semaines. Maintenant, on fait ça un peu plus espacé, environ aux 6 semaines, parce que l’état de Lucas est plus stable.

À chaque visite, elle a toujours pris le temps de parler avec moi, elle a toujours été à l’écoute de mes demandes, a toujours tenté de me rassurer plutôt que de me culpabiliser. Souvent, elle m’a fait de beaux compliments.

Plutôt que de la considérer comme une savante qui a droit de décision sur le sort de Lucas, je la vois comme une alliée, avec qui je peux discuter de ce qui serait le mieux pour Lucas. Le côté médicaments, c’est évidemment son affaire, mais pour le reste, les décisions, nous les prenons ensemble.

En dehors des rendez-vous, si j’ai des inquiétudes, des questions, je n’ai qu’à contacter Diane ou Johanne, deux autres des perles que j’ai l’honneur d’avoir dans mon entourage médical, et elles me reviennent souvent la journée même avec la réponse du Dre Phan.

Sans ces médecins, je ne sais pas comment on arriverait à vivre avec cette maladie. Oui, nous aurions d’autres Nephrologues, d’autres gastroentérologues, mais jamais nous n’aurions un tel service, empreint d’autant d’amour, de gentillesse, d’humanité.  Nos nombreuses journées passées à l’hopital seraient grandement plus ternes, sans ces rayons de soleil qui ne soignent pas que le corps de Lucas, mais bien aussi le moral de ses parents! Merci pour tout!

La journée des 2 ans

Hier, Lucas fêtait ses 2 ans. Le matin, Noémie était particulièrement impatiente de voir son petit frère émerger de son sommeil nocturne. Nous croyions que c’étais parce qu’elle avait hâte de déballer son  »cadeau de grande soeur ». nous le lui avons donc donné plus tôt, histoire de pouvoir boire notre café tranquille.

Elle nous a laissé boire quelques gorgées paisiblement, avant de la ramener avec son petit frère qu’elle voylait à tout prix voir se lever immédiatement. C’étais louche, car d’habitude, elle ne fait pas de fixation de la sorte.  Lucas, exauçant les voeux de sa soeur, émit quelques sons, histoire de nous faire savoir qu’il était éveillé, tout mouillé, dans son lit.

Chez nous, c’est comme une routine du matin. Lucas s’éveille, et on constate les dommages. Avec sa maladie, il urine comme un enragé. On doit lui mettre une couche de nuit ET une pull up. Quand ce n’est pas sa (ses) couche (s) qui déborde (nt), c’est son biberon d’eau qui lui coule dessus. C’est que Lucas a une fâcheuse habitude; Il dort en cuiller avec son biberon!

Bref, Noémie se précipite dans la chambre de Lucas et commence à lui parler. Lui, lui baragouine quelques mots, comme à son habitude. Noémie, se tourne vers moi, toute déconcertée, et me dit;  »Mais maman, Lucas ne parle pas!!! ».  C’est alors que j’ai tout compris…

L’impatience de voir son frère se lever était dû à la croyance qu’avait Noémie que quand on atteint l’âge de 2 ans, on se met illico à parler comme un grand! Elle croyait qu’au matin de ses 2 ans, Lucas aurait réellement grandi, qu’il aurait acquis un vocabulaire élaboré, bref, qu’il serait complètement différent de la veille au soir! Pauvre petite chouette!

Quelques heures après ce lever de l’enfant prodige, Claudine est venue faire un brin de visite. Elle est allée dans la chambre avec les enfants et a sorti la maison de poupées de Noémie. Cette maison ne fait pas plus de 2 pieds de haut. Lucas s’était fermement mis dans la tête de pénétrer dans la maison.  Il s’essaya la tête en premier, sans succès, évidemment. Ensuite, il y alla par le derrière, pour le plus grand amusement de Claudine, qui riait comme une bonne.  Par après, il prit une des chaises de poupée, d’environ 3 cm de large, et essaya de s’asseoir dessus. Sacré petit clown!

Lucas a eu une très belle journée de fête, entouré d’une bonne partie des gens qu’il aime. Il a été enseveli sous les cadeaux, qui seront des futures traineries totalement ravissantes.  Ce qui est bien avec un enfant de l’âge de Lucas, c’est qu’à sa fête, il ne reçoit pas (encore) 4 jeux à 250 morceaux chacun.  Heureusement, la fête de Émile n’est qu’en janvier!

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