Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

Archives de avril, 2010

La bête de foire

La neige a enfin fini par fondre, rétablissant du coup une partie de ma santé mentale. Il fait plus chaud dehors, on ne s’en plaindra pas. On s’habille moins, on est biens.

Quand, en septembre 2009, on avait appris que Lucas était malade, et qu’on avait eu nos premières expériences de questions d’inconnus au sujet de son tube, j’avais écrit un texte a ce sujet.  Ensuite, les mois se sont enfilés, mine de rien, et je me suis apperçue que pratiquement plus personne ne me posait de questions. Comme si les montréalais s’étaient habitués à l’état de Lucas.  Il y avait bien sûr un questionneux une fois de temps en temps, mais c’étais vraiment moins généralisé qu’avant.  J’ai tôt fait de déchanter; Avec le retour du beau temps, les enfants sont moins habillés, on passe de la tuque à la casquette, le petit tube redevient très apparent, et les questions reprennent de plus belle!

Une journée, la semaine passée, il y a 3 personnes qui m’ont questionnée sur le tube.  Je commençais à devenir méchante. Presqu’à chaque jour, on me pose des questions.  Des gens me demandent s’il s’est fait mal, s’il est tombé. Souvent, des gens me demandent si le tube sert à lui donner de l’oxygène. J’ai presque envie de leur répoondre:  »Oui, je souffle dedans une fois de temps en temps ».

Je sais bien que les gens ne posent pas des questions pour être méchants. Que c’est seulement de la curiosité, et aussi une certaine compassion, parce qu’un enfant malade, ça fait pitié. Je les comprends de poser des questions. Parcontre, quand on est le parent qui se fait régulièrement demander, rappeler, pourquoi notre enfant est différent, pourquoi il est malade, ça peut être plus difficile des fois.

On voudrait tous avoir des enfants beaux, pètants de santé. On ne choisit malheureusement pas ce qui peut leur/nous arriver. Certains sont handicapés, certains sont laids, certains ont des problèmes de comportement, d’autres vont mourrir jeunes.  On n’a pas le choix, parfois il faut être plus que courageux, parfois, on a des  grands moments de découragement, toujours, on ressent une extrême fierté pour nos petits miracles.

D’expliquer leur maladie à des étrangers, parfois ça fait plaisir, mais souvent, ça dérange. Ça dépend de beaucoup de choses, mais surtout de comment les questions sont posées.  Avec respect, empathie, d’accord. Par des enfants, je suis toujours contente de répondre, parce que ça peut les aider à comprendre et à accepter la différence. Quand c’est demandé avec rudesse, simplement pour satisfaire une curiosité malsaine, je réponds: Mon enfant n’est pas une bête de foire!

L’opération

Notre petit bonhomme haut comme trois pommes va subir une opération le 13 mai. Rien de trop énervant, mais tout de même.

Au lieu du fameux tube dans le nez, il sera désormais doté d’une gastrostomie, bref, d’un bouton ventral.  C’est une opération d’à peine quinze minutes, mais ça signifie tout de même une anesthésie générale, une hospitalisation de quelques jours, de nouveaux trucs à apprendre pour nous, de nouveaux trucs à apprendre à la garderie.

Au travers de ça, il y a la gestion du reste de la petite troupe. Émile, qui va à l’école, Noémie, dont l’horaire est heureusement plus flexible. Il y a aussi les horaires de travail à faire modifier, parce que quand on a un enfant à l’hopital, tout ce qu’on souhaite, c’est d’être à ses côtés.  Malheureusement, il faut des sous pour vivre, beaucoup de sous, ce qui veut dire que je dois faire l’impossible pour manquer le moins de journées de travail possible. Clônez-moi quelqu’un!!!

Pour en revenir à la gastrostomie, nous avons pris la décision de la lui faire faire, car il a déja son tube depuis un bon 6 mois. Habituellement, un enfant ne garde pas ce tube plus que environ 3 mois; Ça irrite la gorge, en plus d’être plutot traumatisant quand on l’insère (on doit se mettre à deux pour la maitriser), sans compter l’inconfort d’avoir un  »tape » collé sur la joue (en forme de coeur, mais tout de même).  Comme Lucas va avoir besoin d’être gavé pendant un bon bout de temps  (notamment parce qu’il refuse encore et toujours d’avaler du solide), c’est ce qui est le moins invasif, si je peux m’exprimer ainsi.

Comme la gastrostomie n’est pas une fin en soi, Lucas va devoir  »manger des croûtes » (sans faire de mauvais jeux de mots) au niveau de son alimentation.  Il doit être capable de se nourrir suffisament, sans avoir besoin de gavage, et même d’avaler des pilules.  Le fait de lui enlever le tube nasal va sûrement l’aider, car petit à petit, la région de la bouche/nez redeviendra pour lui un endroit oû il ne subit pas régulièrement des aggressions.  Il va aussi devoir être suivi par une ergothérapeute et prendre un (autre) médicament qui stimule l’appétit (Les Cystiniques n’ont pas d’appétit).  Bref, nous avons du pain sur la planche!

En tant que maman, j’essaie de ne pas être trop traumatisée à la pensée que mon bébé se nourrira par un trou dans le ventre.  Par mon travail, j’ai déjà connu des gens qui avaient une gastrostomie. Ils n’en semblaient pas incommodés. Mais c’est un peu comme un pas de plus dans la confirmation que mon loulou est malade, que ce n’est pas qu’un mauvais rêve.

La santé est malade

En tant que maman d’un enfant malade, je me sens particulièrement préoccupée par le virage à droite que les classes dominantes essaient de nous faire avaler en matière de santé (lire: services publics).

Leur fameuse taxe santé ouvre la porte à de nombreux autres frais en santé. Le ticket modérateur en est un, mais qui sait si on n’aura pas à payer pour le matériel utilisé, les pansements, la bouffe lors des hospitalisations? Ça peut sembler exagéré, mais qui sait? Les états-unis ont eu un système semblable durant des décennies, des gens se ruinaient

Lucas est abonné à vie à l’hopital. Il en a besoin pour vivre. Point. Espérons que leurs éventuels tickets modérateurs ne s’appliqueront pas à des cas semblables au sien.  Avec une bonne dizaine de visites à l’hopital par an, je me verrais bien ruinée si je devais payer à chaque fois, en plus des journées de travail que je dois parfois manquer pour les rendez-vous!

Une autre chose m’inquiète. Si les gens doivent se mettre à payer pour recevoir des soins de santé, ça veut dire que les plus pauvres prendront l’habitude d’attendre le plus possible avant de consulter. Ce qui signifie que les cas graves augmenteront, qu’il y aura plus de décès, que les lits d’hopitaux seront occupés par des patients dont l’état se sera plus détérioré, donc qui seront malades plus longtemps.

Je n’ai parlé que de santé, mais je pourrais aussi parler des frais de garde qui seront surement bientot révisés à la hausse, des frais de scolarité qui gonflent de plus en plus, tout ça sans que les salaires n’augmentent réellement. Pendant ce temps, les plus riches de notre société profitent de baisses d’impot, de bonus à tour de bras, de frais payés, de bénéfices marginaux. Qui c’est qui paie pour tout ça??? Ça ne serait pas moi, et vous par hasard???

Quand mes enfants me demandent de répondre à un de leurs caprices et que je n’en ai pas les moyens, je leur dis  »non ». Présentement, j’ai bien envie de dire  »non » à ces sales riches! Et vous?

Les chicanes d’enfants

Quoi de plus désagréable que de passer une journée en compagnie de deux enfants qui ne font que se chicaner? Ça crie, ça pleure, ça se tape, ça brise les jouets de l’autre.  Grrrrr!

Autant les frères et soeurs peuvent vivre une relation fusionnelle, autant ils peuvent souloir s’arracher la tête. Le plus surprenant, est sans nul doute lors que ces deux scénarios sont joués aléatoirement toutes les 5 minutes. La fille unique que je suis en perd son latin!

Mon fils Émile et ma fille, Noémie sont des maîtres dans l’art de se chicaner/réconcilier perpétuellement. Il y a à peine 5 minutes, c’étais la guerre, manquait plus que les missiles. Maintenant, ils ont décidé de prendre leur douche ensemble, et j’entends de nombreux éclats de rire qui fusent de la salle de douche.  Si ça se trouve, dans deux autres minutes, ils se re-chicaneront parce que l’un ou l’autre aurs pris trop de savon.

Me vient une idée farfelue; Et si je les chronomètrais? Peut-être ferais-je des découvertes étonnantes? Peut-être se chicanent/réconcilient-ils à un rythme prédéfini d’avance? Peut-être que la raison de la chicane n’est-elle pas en fait un déclencheur? Peut-être que les chicanes sont pré-programmées d’avance, et que le sujet est choisi sur le moment, avec les objets/raisons à la disposition? Paniquant!

Je ne ferai pas le test. D’abord parce que je n’ai pas une vie plate au point de perdre une journée à chronomètrer mes enfants, ensuite parce que ce serait vraiment trop déprimant de découvrir une quelconque  »stabilité » dans le cycle de chicanes des enfants. Ça enlèverait un peu de piquant!

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