Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

Archives de novembre, 2009

Le tube

À la fois ami et ennemi, le tube nous en fait voir de toutes les couleurs. Parfois il coule, parfois il n’est pas ouvrable, parfois il tombe, parfois il n’est pas trouvable, caché dans les pantalons de fiston.

Ce tube, dont on préférait vraiment avoir la possibilité de se passer, c’est la marque visuelle de la maladie de Lucas. Dans 30 ans, quand on regardera ses photos de petite enfance, on pourra déterminer exactement quand sa maladie a commencé à hanter nos vies, uniquement par la vue de cette prothèse à la médication.

Le tube, c’est aussi ce qui différencie Lucas des autres enfants. Quand les gens le voient dans le métro, dans la rue ou à la garderie, oui, ils voient un beau petit garçon, mais aussi (et parfois surtout) le tube.  Ce tube qui fait se questionner, qui intrigue petits et grands. Certains pensent que c’est pour respirer, d’autres ne le voient pas et me demandent si Lucas est tombé.  D’autres, collègues du domaine de la santé me questionnent sur les côtés plus techniques de sa maladie. Bref, tous le voient, et savent, sans même nous connaître, que l’on trimballe avec nous un p’tit lapin qui a quelque chose de plus tanant que le H1N1.

Si je montre une photo un tant soit peu récente de mes enfants à quelqu’un que je connais peu, c’est inévitable, la question suit:  » Il a quoi, ton bébé? Ça se guérit tu? C’est pourquoi, le tube?’… Et moi, de réexpliquer, encore et encore ce qu’est la Cystinose, et patati, et patata. Les questions sont tellement toujours pareilles que je songe sérieusement à faire un petit pamphlet, que j’aurais juste à donner aux gens.  Quelqu’un le regarde de travers dans le métro? Pamphlet! Quelqu’un me pose des questions un matin que je ne me sens pas une reine de sociabilité? Pamphlet!

Ce tube, pourtant si pratique est vraiment désagréable à installer. Pour nous, parce que ce n’est jamais plaisant d’insérer quoi que ce soit dans le nez d’un bébé qui se débat et qui pleure, mais surtout pour Lucas, qui doit endurer cela au moins une fois par semaine. Ça lui lève le coeur, c’est désagréable au possible et ça fait surement un peu mal, des fois, quand il est irrité. Lui, évidemment, il fait tout ce qu’il peut pour nous empêcher, de ses petites mains, mais une fois l’opération terminée, il se calme rapidement, il sait que c’est fini… Jusqu’à la prochaine fois, hélas!

 

 

 

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Les progrès de Monsieur Lucas

Je constate qu’il y a belle lurette que je n’ai pas donné de nouvelles de Lucas.

Loin de sombrer dans l’oubli, il fait son petit bonhomme de chemin.  Il agrandit constamment son vocabulaire, les derniers mots ayant été ajoutés, étant: Lumière, oui (!), dine (Claudine), dans l’eau, a terre, et surement d’autres que j’oublie. Évidemment, pour les mots d’enfants, on attendra encore un peu.

Sur le plan moteur, il a fait énormément de progrès. Il se met debout, s’est découvert une nouvelle manière d’avancer dans ses moments de paresse (se gilsse sur les fesses, un peu comme un phoque le ferait s’il avait des fesses pour s’asseoir dessus), est capable d’avancer et de reculer quand il est assis sur sa voiturette, commence à insérer des formes dans des trous, etc

Bref, il va bien. Évidemment, il y a encore pas mal de chemin à faire, notamment du côté de l’alimentation. Malgré ses 18 mois bien sonnants, il ne mange encore que de la purée sans mottons, quand il mange. Je dis QUAND il mange, car Lucas ne mange vraiment pas beaucoup. En fait, tous les enfants qui ont la Cystinose n’ont vraiment pas d’appétit. Au lieu de manger des repas substanciels, ils grignottent ça et là , un peu comme un hamster le ferait. Bref, le tube dans le nez et la pompe à gavage sont nos meilleurs amis!

Malgré son manque d’appétit, et avec l’aide bienheureuse de la pompe à gavage, Lucas grossit… et grandit! Il pourra se vanter d’être un des seuls bébés de son âge à avoir eu le temps d’user un morceau de linge avant qu’il ne lui fasse plus. Maintenant, il m’arrive de plus en plus souvent de constater qu’un morceau de vêtement en est rendu à l’étape de débuter une nouvelle vie, sur les foufounnes d’un autre bébé (surement celui à venir de mon amie Joelle).  Seul désavantage à ça, en grandissant, les couches coûtent plus cher!

Aussi, plus le corps de Lucas grandit, plus son caractère s’affine. Comme toute la famille, il sait ce qu’il veut, et pas moyen de lui refiler un substitut…

Tous ces changements en si peu de temps, ça nous encourage à persévérer, avec la physio, les médicaments, le gavage et les visites à l’hopital. On voit que notre petit bonhomme va mieux, qu’il se développe bien, qu’on ne fait pas tout cela en vain. Tant mieux!

La solitude

Quand les enfants sont partis, la maman danse! La naissance d’enfants dans une famille a pour effet d’anihiler pratiquement toutes occasions pour la maman de se retrouver seule avec elle-même, de se jouer tranquillement dans son propre nombril.

Pas de souper à faire le plus rapidement possible, pendant que les enfants exigent que tout soit prêt avant même leur arrivée dans la maison, alors que dès la première bouchée prise, ils déclareront solennellement: J’ai pu faim! (Noémie)

Pas de négociation ardue à l’heure du bain, de menaces de punitions toutes plus plates à exécuter les unes que les autres… pour finalement se ramasser avec un enfant qui chante gaiement sous la douche pendant 20 minutes! (Émile)

Quand les enfants sont loin, maman se gâte; Bouquinage, resto, visite chez des amis, long bain chaud, et dodo tôt. Bref, ça coûte cher, mais ça fait tellement de bien!

C’est quand les enfants sont loin qu’on les apprécie le plus. On peut enfin focusser sur leurs qualités, sans être dérangés par leurs séances de lirage, de bordélisation de l’appartement, et de leurs exigences à n’en plus finir.

Évidemment, que je les aime, même si depuis leur arrivée, j’ai 3 fois plus de cheveux blancs qu’avant, que dormir plus de 7 heures consécutives constitue mon fantasme le plus affriolant, et que j’ai en permanence une chanson débile d’émission pour enfants dans la tête.

Ces petits monstres sont ma fièreté, mon but dans la vie. Quand je n’ai pas envie d’aller travailler le matin, j’y vais quand même, pour qu’ils puissent avoir le bedon bien rond de repas complets, quand je n’ai pas envie de me lever le samedi matin, je me lève tout de même, pensant à leur désarroi de ne pas avoir de déjeuner pendant qu’ils écoutent religieusement leurs petits bonhommes (tout en me recouchant IMMÉDIATEMENT après, ayant au préalable soigneusement donné l’ordre de laisser à tout prix dormir maman), quand ils me font rire avec leurs mots d’enfants, je ressens un mélange de fièreté et d’amusement intense.

Un des derniers mots d’enfants de Noémie est le suivant:

Dans l’autobus, quand une dame est venue s’asseoir près d’elle, Noémie lui a aussitôt touché le manteau, parce qu’il y avait du  »minou » dessus. Je lui ai donc expliqué que ce n’étais pas tout le monde qui aimaient se faire toucher par les inconnus dans le transport en commun.

Noémie se tourne donc vers la dame et lui demande: T’aimes-tu ça te faire flatter, toi?

Je vous laisse, un bon bain chaud, avec de la lecture savoureuse m’attend… AAHHHHHHHHHHHHhhhhhhhhhh la belle vie!

 

Noel, bordel!

À chaque année, ça revient, aussi fiablement que la grippe annuelle, Noel.  Et de commencer la ronde du magasinage, de la recherche d’idées de cadeaux, du gossage de patentage de l’organisation des partys de Noel.

À chaque année, il faut encore et toujours se remettre à chercher LE cadeau, pas trop cher, pas trop inutile, pas trop plate à déballer, qui révolutionnerait un tant soit peu l’existence de notre entourage.  Il faut aussi chercher quels besoins on pourrait s’inventer pour l’occasion, car notre entourage recherche aussi LE cadeau pour nous. De quoi est ce que j’ai besoin à chaque année, des bas? des bobettes? Assez plate à déballer au réveillon…

En ce qui concerne les enfants, c’est pire. Mes enfants, comme plusieurs enfants de leur génération ont TOUT. Du linge en quantité industrielle, suffisament de jouets pour remplir le stade, tout ce qu’il faut, quoi! Le pire, c’est qu’ils viennent de passer la soirée à jouer à Noel, avec… des boîtes de carton, des couvertures, des cochonneries trouvées dans le recyclage. C’est souvent avec ça qu’ils ont le plus de fun. Parcontre, j’aimerais bien leur voir la bette à Noel, si je leur emballais une boite remplie de ces items à Noel. Je pense que je vais le faire, juste pour rigoler un peu.

Quand j’ai demandé à Émile ce qu’il désirait pour Noel, il m’a répondu: de l’or. Pas du chocolat en semblant de pièces d’or, du VRAI or, en pépites.  Wow! Je ne m’y attendais pas, à celle-là. Je ne savais pas que j’avais enfanté Balthasar Picsou! Je pense qu’il devra se contenter d’un jouet, dans une belle boîte en carton…

 

 

Do-do, maman do…

Le fait d’être parent mène directement à un manque de sommeil, pour peu que l’on s’occupe de nos enfants, évidemment. Au début, il y a le bébé qui s’éveille la nuit, des ouin ouin ouiiiiiinnnnn!!!!!!! dont on se passerait, c’est clair! Cette phase peut durer seulement quelques mois, à… quelques années! Là, ça devient moins distrayant, disons.

Avec Émile, on a été chanceux. Pas qu’il ait fait ses nuits si tôt que cela, mais il se couchait à minuit pour se réveiller à Midi! Le paradis! Son problème, à lui provenait d’une mauvaise habitude inculquée involontairement par nous: Un biberon obligatoire au sommeil du chérubin.

Noémie, en bonne deuxième de famille a été notre bébé-magique; on la déposait dans son lit, on l’oubliait et quand on passait la voir, elle dormait. Maintenant qu’elle a grandi, elle a malheureusement appris une bonne partie des enseignements anti-dodo de Émile, et elle est pas mal moins facile à coucher, hélas!

Lucas, lui a été pas mal dans la moyenne. Comme sa chambre est au sous-sol, on a moins osé le couche seul au tout début, il n’a donc pas été aussi facile que Noémie. Ce qui est vraiment difficile, côté dodo avec Lucas, c’est tout ce qui est lié à sa médication et à son gavage; Vers 10 heures, on part le gavage, a minuit, médication à donner, sans fautes!, à 2 heures AM, arrêt du gavage, on se lève pour arrêter la pompe, qui crie à tue-tête (Étrangement, ça ne réveille pas Lucas), à 6 heures AM, médication, encore sans fautes…

Quand on est deux à se partager la tâche, c’est difficile, mais on se débrouille… Un fait le soir, l’autre arrête le gavage et donne le 6 heures. Quand, pour une raison ou pour une autre, un des parents ne peut pas faire son  »shift », ça devient pas mal pénible. Disons qu’on a les yeux petits le lendemain, et qu’on boit un café de plus!

 

 

Et puis quoi, encore?

Ça y est! Émile et Mathieu ont la grippe! Je me réjouis d’avoir été vaccinée, ainsi que Noémie et Lucas. C’est que je n’ai vraiment pas les moyens de manquer une semaine de travail, et que Lucas, la grippe, c’est pas le meilleur pour sa santé.

Les symptomes de Émile ont commencé mine de rien, samedi. Dimanche soir, j’ai été faire un tour sur le fameux site info-pandémie, histoire de voir si c’étais la grippe ou un rhume. J’ai beau travailler dans le domaine de la santé, je ne sais pas encore trop trop faire la différence entre les deux, comme la plupart des gens d’ailleurs.

Bref, c’est bel et bien une grippe. J’appelle donc à l’école de Émile ce matin, afin de les aviser de son absence, et de les informer que Émile a la grippe, et qu’il ne sera donc pas là de la semaine, selon ce qui a été prévu dans le bad tripp du AH1N1. La réceptionniste, qui se prenait pour je ne sais qui, me dit: Ben là, attendez donc de voir si les sympômes vont durer avant.

EEEEEEEEEEEEEEeeeeeeeeee… A t-elle étudié en médecine? Si oui, elle a surement coulé son cours haut la main, car avec la grippe, même si les symptômes sont partis, on peut rester contagieux jusqu’à 7 j0urs après. De plus qui est le mieux placé pour savoir si mon enfant a des symptômes d’allure grippale? Moi, qui suis sa maman, avec qui il habite, ou la secrétaire de l’école, assise dans son bureau pour qui Émile n’est qu’un élève parmi tant d’autres, qu’elle ne saurait probablement pas différencier d’un autre élève de sa classe?

Ensuite, cette spécialiste de la santé publique vient me dire de l’emmener à une clinique de grippe. Ce à quoi je lui ai répondu (assez vertement, d’ailleurs) que j’étais tout à fait capable de m’occuper de mon enfant. Non, mais?

Je le sais, je grimpe plutôt vite aux rideaux devant les expressions de la connerie humaine. Je n’en reviens toujours pas de quand les gens traitent les autres en abrutis, alors qu’ils sont eux-mêmes dans leur tort. Le manque de logique aussi fait partie de mes crises d’intolérances. Quel avantage aurais-je à inventer que mon fils est malade, alors qu’à cause de cela, il devra rester une semaine à la maison? Ce n’est pas toutes les familles qui nt les moyens d’avoir maman à la maison à temps plein.

Heureusement, cette fois-ci, le timing est bon; Mathieu aussi a attrappé le virus, il y aura donc quelqu’un à la maison avec Émile!!!

 

 

La déprime

Comme à chaque automne, la déprime saisonnière fait son effet sur moi. Cette année, on peut ajouter les problèmes de santé de Lucas à ma liste de griefs anti-bonheurs.

Quand j’ai appris, il y a 2 mois de cela, que Lucas avait une maladie chronique, avec médication à vie, j’étais mue par la motivation du désespoir. Sur le coup, on se sent fort, on se dit qu’on y arrivera, qu’on se battra tous ensemble. La panique nous donne l’impression d’avoir la force de gravir des montagnes.

Avec les jours qui passent, la motivation perd de ses plumes, pour laisser la place à l’écoeurement. Bien sur, je donne toujours sa médication à Lucas, bien sur, je m’occupe de lui du mieux que je le peux, mais je ressens de plus en plus le fardeau de la réalité qui est la nôtre.

J’en ai marre d’avoir le coeur brisé quand je dois lui remettre son tube, parce que je sais à quel point c’est désagréable pour lui. Ça me brise le coeur de voir ses petites joues maganées par les pansements qui fixent son tube. Je suis découragée d’avoir à penser sans cesse à la médication, de me demander s’il est l’heure de lui donner ses gouttes occulaires, de devoir m’assurer qu’il a une quantité suffisante de médicaments pour le temps qu’il passera loin de la maison. Je suis tannée de devoir installer le gavage à chaque soir, et de devoir me lever au beau milieu de la nuit pour le débrancher. J’en ai assez de toujours chercher la maudite bobine de tape qui sert à fixer le bout du tube de Lucas. Je suis fatiguée, tout court.

Ce qui me décourage, c’est de savoir que ce n’est pas une aventure qui connaîtra sa fin bientot. C’est un mode de vie, qu’on doit accepter, même si ça ne fait pas notre affaire. Chacun ses tragédies!

Évidemment, je ne suis pas seule dans cette mésaventure. Heureusement, d’ailleurs! Mathieu est mon frère d’armes dans cette guerre à finir les seringues, les bouteilles de médicaments, les gavages de nuit et les maudits tubent qui ouvrent et qui coulent partout. De tempérament moins… bouillant que le mien, il semble moins atteint par le découragement, du moins pour le moment. Une chance, parce que deux parents découragés en même temps, c’est pas évident!

Il y a aussi Émile et Noémie qui font leur part, il faut le dire. Noémie me demande souvent d’être celle qui pousse sur le piston de la seringue quand vient le temps de médicamenter son petit frère; Pourquoi pas? Si ça peut lui donner sa place dans cette histoire? Émile, lui, m’aide en jouant bien son rôle de grand frère. Il s’occupe bien des plus petits, ce qui me laisse de précieuses minutes pour faire le souper, doser/donner les médicaments, mettre la table et tralala.

Il y a aussi les nombreux amis qui ont pris sur eux des parties de notres problème; Joelle et Pascal, qui, malgré leur petit de 2 ans et la grossesse de plus en plus avancée de Joelle lavent religieusement les seringues de Lucas, livraison inclue. C’est pour nous un gros quelque chose, parce que laver les seringues, c’est long et surtout très chiant.

Claudine, qui vient dans notre appart quand on n’est pas là et qui fait notre lavage, parfois même du ménage. Elle est toujours là pour nous accompagner, nous épauler. Elle pourrait faire des millions d’affaires plus intéressantes que de plier nos bobettes, mais elle le fait de bon coeur, par solidarité. WOw!

Mes parents, qui gardent souvent Émile et Noémie la fin de semaine, ce qui nous donne un break très apprécié. D’ailleurs, j’ai vraiment hâte à la fin de semaine, moi-là!

Madeleine, la soeur de Claudine, qui a appelé l’école de Émile pour essayer de trouver de l’aide pour payer ses repas du midi (à suivre).

Le fait de penser à tous ces petits gestes remonte le moral, c’est évident. On se sent moins seuls avec notre problème. Merci!

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