Quand on vit des choses moins amusantes… Vaut mieux en rire!

On entend souvent parler des enfants à besoins particuliers. Ce terme, souvent prononcé en référence aux services scolaires cache en fait tout un monde de luttes quotidiennes que non seulement les enfants, mais leurs parents, familles et amis doivent mener.

On devrait en fait parler de familles à besoins particuliers, car derrière les problématiques de l’enfant concerné, se cache une armée de guerriers dont la quête est non seulement l’intégration de l’enfant, mais surtout la survie.

La survie, celle qui se vit au quotidien, et dont on ne voit pas la fin. La survie, que l’on accepte par amour, en essayant de ne pas regarder trop loin dans le futur pour réussir à passer au travers.

Un enfant à besoins particuliers, ça n’a pas des besoins particuliers qu’à l’école. C’est tout le quotidien de la famille qui est particulière. Les parents doivent composer avec plusieurs spécialistes, qui eux, ne voient pas l’enfant dans son ensemble, mais plutôt avec les oeillères propres à leur spécialité. On en demande beaucoup aux parents, et parfois, le jugement est facile.  On peut mal comprendre pourquoi des parents vont donner du lousse à une partie des besoins de leur enfant, vont moins faire d’exercices qu’exigés, abandonner le salinex quotidien recommandé par l’ORL,  mais si on voit l’enfant dans son ensemble, avec toutes ses particularités et tout ce que ça implique au quotidien, on comprend mieux qu’on parle ici de survie, plutôt que de négligence.

Les besoins particuliers, ça se traduit souvent par une gestion serrée de l’école et de tout ce que ça implique. Orthopédagogues, TES, mais aussi ergothérapeutes, et autres. Certains services sont offerts dans les écoles, mais jamais en nombre suffisants, c’est une lutte constante que les parents doivent mener pour que l’enfant ait ce dont il a BESOIN pour se réaliser. Parfois, cela implique de devoir marcher sur le mince fil des bonnes relations avec les directions scolaires, qui font ce qu’elles peuvent, mais qui ne peuvent justement pas assez. Ce qui ne peut pas être réalisé à l’école doit l’être ailleurs. Ce qui implique la gestion des listes d’attentes, des rendez-vous, des journées de travail et de scolarité manqués.

En dehors du scolaire et du médical, il y a la pharmacie à gérer, souvent sur une base hebdomadaire, car certains médicaments deviennent périmés au bout d’une semaine. Les parents en viennent à connaître tous les employés régulier de la pharmacie et à pousser un soupir d’exaspération quand ils doivent traiter avec quelqu’un qui ne connaît pas le dossier de leur enfant. Non, ce n’est pas par manque de respect, ni par doute sur les compétences professionnelles du nouveau venu. C’est parce que tout est déjà si lourd, si compliqué que d’avoir l’impression de devoir tout réexpliquer une fois de plus, c’est juste trop.

Et il y a la gestion faite à la maison. Parce que c’est bien beau de voir tous ces spécialistes, de commander des médicaments, et de se battre pour des services à l’école, mais la grosse partie n’est pas encore accomplie. Les médicaments, il faut les donner, à tous les jours, plusieurs fois par jour (et la nuit), il faut gérer des crises, répondre aux insécurités de notre enfant sur sa maladie, ne pas lui mentir, mais ne pas le terrifier non plus. Il faut avoir à gérer des montagnes de vomi, des matins d’enfer avec un enfant qui doit être lavé de la tête aux pieds, même s’il a pris son bain la veille au soir, laver la literie, nettoyer les seringues de médicaments, laver les tublures de gavage, et tout ça, en plus de ce qu’incombe normalement la vie de famille vécue par tous. Les parents vivent aussi souvent une part de culpabilité de moins avoir de temps de qualité à offrir aux autres enfants de la famille, d’être tellement fatigués, au bout du rouleau et de manquer de patience. Vivre au quotidien cette impression de ne jamais en faire assez, même si on en fait déjà beaucoup plus que ce dont on se sent la force de faire, c’est notre réalité.

Les frères et soeurs ont aussi des besoins particuliers. Ils doivent acquérir une certaine autonomie plus rapidement que la moyenne, car les parents sont occupés ailleurs. Ils doivent eux aussi compenser avec une partie de la détresse familiale, voir leurs parents surmenés, mais en ne pouvant pas toujours les aider, parce que les tâches sont trop complexes. Ils vivent aussi avec l’inquiétude pour leur frère ou leur soeur qui a des besoins particuliers, vivent avec les crises de ce dernier, dorment eux aussi au son de la pompe de gavage qui peut se mettre à sonner au milieu de la nuit parce que la tublure s’est bouchée. Il ont des besoins particuliers ne serais-ce que parce qu’ils n’ont pas accès au quotidien à ce que leurs parents aimeraient tant pouvoir leur offrir en temps de qualité. Et ça, c’est quand les parents sont toujours ensemble, parce que souvent, le couple finit par ne plus pouvoir vivre harmonieusement et finit par opter pour la séparation.

Chaque matin, donc, nous partons à la guerre pour affronter une nouvelle journée. Ne vous méprenez pas, nous sommes des guerriers amoureux, sans regrets. Nous n’avons pas choisi notre champ de bataille, nous nous battons souvent à armes inégales, mais nous avons une armure splendide, une cotte de maille tissée de tous les encouragements, petits gestes de soutien et d’épaules sur lesquelles pleurer quand c’est juste trop.

 

 

 

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Avoir un enfant à besoins particuliers affecte de nombreuses facettes de notre vie de parents. On apprend comme on peut à vivre avec les nombreux rendez-vous médicaux, les médicaments, le gavage, l’inquiétude pour le futur, tant pour la santé de notre enfant, que pour tous les autres aspects de sa vie.

Lucas a de grosses difficultés scolaires. Il ne devrait pas être en 2eme année. Il ne lit pas, ne peut pas écrire son nom de famille, n’a pas encore toute l’aide dont il aurait besoin, même si dans son cas, à cause de sa cystinose, il a un suivi rigoureux à l’hôpital et une néphrologue hyper impliquée qui fait bouger des montagnes pour lui.

En deuxième année, on peut faire la demande pour avoir un ordinateur qui suivra lucas tout au long de son parcours scolaire. Il en a besoin, et on a des avis médicaux qui le confirment. Pourtant, avec tous les délais pour faire la demande, que le dossier soit évalué, recevoir une réponse et enfin, p-e recevoir l’ordinateur, on me dit qu’il ne faut pas s’attendre à ce qu’il en ait un avant le mois de mai, s’il en a un. SI on lit entre les lignes, ca veut dire que pendant les 4/5 de sa deuxième année, Lucas aurait pu avoir un moyen technologique pour l’aider à apprendre plus facilement en classe, à garder son estime de soi en lui permettant des réussites, mais à cause de conséquences bureaucratiques, il devra patienter. Lors que j’ai demandé si nous pouvions fournir nous-même un ordinateur à Lucas, pour accélérer les choses, on m’a répondu que non, pour des questions d’assurances. Bref, mon gars va piétiner en se sentant moins apte que ses amis pendant presque toute l’année scolaire, pour des raisons de bureaucratie et d’assurances!

J’ai approché la direction de l’école de Lucas pour commencer les démarches pour qu’il soit transféré dans une classe adaptée à ses besoins. J’avais peur de devoir affronter de la résistance, mais finalement, le contraire s’est produit! Je vais avoir des alliés dans mes démarches pour affronter le gros monstre des coupures en classes spécialisées au nom de l’austérité. Je ne m’attends pas à un parcours facile, car justement, on est en période de coupures massives, de fermetures de classes spéciales, mais j’ai la chance d’avoir des alliés, tant au niveau de l’hôpital que de l’école, alors bon, à plusieurs, on est toujours un peu plus forts, non?

Souvent, on me demande comment je fais pour passer au travers des épreuves de la maladie de Lucas. Sincèrement, je n’ai pas le choix, même quand le courage me manque, même quand ça ne me tente juste pas. Par contre, j’ai fait le choix de me battre pour que mon fils ait toute l’aide dont il a besoin pour aimer l’école, vivre des réussites et atteindre ses rêves. C’est un enfant qui a une intelligence inouïe, un cœur grand comme le monde, plein de potentiel humain. Il mérite tout simplement d’être heureux et ça, c’est un défi que je suis prête à surmonter, peu importe le nombre et la grandeur des monstres à affronter.

Suis-je la seule?

Dans la vie, quand on est une maman surtout, on prend parfois la fâcheuse habitude de se remettre en question plus souvent qu’il n’y a de minutes par heure. Avant d’avoir mes enfants, je ne m’en faisais pas trop avec le sens existentiel de la vie, mais maintenant, oh lala, ça y va par là!

Je n’en reviens pas de la patience de mon chum, qui passe un nombre incalculable de minutes quotidiennes à défaire les images dures de moi-même qui se sont accumulées dans mon esprit au cours de la journée. Il m’arrive même (souvent) de culpabiliser de culpabiliser, tsé.

Voici un palmarès des idées préconçues que je me fais de mon moi-même et que mon chum, à grands coup d’amour et de patience essaie de déconstruire quotidiennement. Tellement souvent qu’un jour, lui et ma psy vont surement finir par se développer des atomes crochus à force de dire tout le temps la même chose.

1- Je suis une mauuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuvaise mère. Oui, une typique, une facile, mais tellement destructeur et réducteur quand on voit l’ampleur de la tâche que ça implique, d’être une maman. Je pense en fait que dans notre désir de vouloir donner que le mieux à nos enfants, selon nos valeurs et nos capacités, mais aussi parfois les courants des bien-pensants et les modes modernes de parentalité, on ne peut pas y échapper.  Pourtant, quand je confronte mon rationnel et mon émotif, je suis fière de ce que j’ai accompli avec mes enfants, qui ont de superbes valeurs, une bonne jugeotte, sont autonomes, pas difficiles et qui semblent heureux de vivre. Mais, il y a toujours un mauzusse de MAIS pas fin, qui font que je me pose quand même la question et les suivantes à chaque jour.

2- Suis-je poche de ne pas jouer avec mes enfants? Je pense vous avoir déjà dit que je déteste jouer avec des enfants. Surtout à des jeux de société. Ça se fâche pour rien, prend 4 heures à jouer son tour, pleure si ça perd et fait pleurer les autres si ça gagne. Ensuite, faut se battre avec eux pour qu’ils participent au ramassage du jeu. Ark! Je préfère de loin le bricolage, quand ça me tente, bref, pas souvent.

3- Suis-je trop ou pas assez mère poule? Mon chum me dit mère poule, mais mon ex est beauccoupp plus père poule que moi.  Je constate avec le temps, et l’âge que prennent les enfants qu’il est parfois difficile de faire un équilibre entre la surprotection, mon anxiété, et la nécessité (et mon envie ferme) de rendre mes enfants autonomes, de leur faire confiance (bref de faire confiance à ce que je leur ai donné comme bagage et autonomie pour affronter l’imprévu).

4- Suis-je une bonne belle-mère? Ceux et celles qui ont vécu l’expérience savent que ce n’est pas toujours de tout repos. Il est parfois difficile de partager le quotidien d’enfants que l’on n’a pas élevés depuis la naissance, de jouer un rôle de parent, mais tout en gardant sa place, en allant dans le sens des vrais parents, même quand on n’est pas d’accord, parce que justement, on n’a pas à être d’accord, ce n’est pas nos enfants. C’est aussi émotivement tout un défi, car mes enfants, je les aime d’un amour inconditionnel inné. Les enfants de mon amoureux, je dois le secouer un peu, parfois, cet amour inconditionnel dans les périodes plus difficiles. Heureusement, ça réussit toujours, les moments plus orageux sont toujours suivi de soleil, même si parfois, il fait comme la fin de l’hiver et il prend son temps. L’important, je crois, c’est de rester juste avec tous les enfants, et de savourer les bons moments.

5-Suis-je une bonne amoureuse?  Difficile avec la vie qui file à la vitesse d’un TGV de réussir à garder le contact, de se préserver notre petit cocon amoureux, au travers des enfants qui cognent à la porte de notre chambre pour nous délatter d’une manière interminable des histoires tout autant inintéressantes que longues. Heureusement, on a réussi à se concocter un horaire de garde qui nous permet une fin de semaine d’amoureux sur deux. On peut donc se retrouver, et attendre ensemble ce moment magique ou l’on va pouvoir faire la grasse matinée et aller au resto se prendre un petit déjeuner santé (2 oeufs bacon) au resto de notre quartier.

Je vais m’arrêter là dans mon énumération de questionnements existentiels, mais sachez que vous n’avez eu droit qu’à une parcelle de tout ce que je peux me poser comme questions qui mènent à d’éventuelles auto-critiques quotidiennement. Dites-moi seulement que vous aussi, vous vous remettez en question parfois, que vous n’êtes pas toujours surs de votre coup, de vos compétences à répandre le bonheur autour de vous…

6-Suis-je normale?

C’est avec étonnement que je me rends compte que près de 4 ans ont passé depuis mon dernier texte. Ouf! Le temps passe vraiment vite! Faut dire que la vie, c’est la course.

J’avais décidé de prendre une pause de mon blogue, car il me semblait avoir fait le tour des sujets. Beaucoup d’eau a passé sous les ponts depuis, notre vie de famille a de nouvelles réalités, et je pense bien que je peux me lancer dans de nouvelles péripéties, après bien sur, vous avoir fait un bref survol des dernières années, que vous ne soyez pas trop perdus dans les histoires.

Lucas a maintenant 6 ans, bientôt 7. Il a toujours la Cystinose, qui ne se guérit toujours pas. Il est en première année et on constate que la scolarité sera une bataille de tous les instants pour lui, comme si ce n’était pas déjà assez. Il fait partie du 40% des enfants qui on la Cystinose qui ont perdu à la loto de la chance et qui ont en plus des problèmes visuo-moteurs. En gros, tout ce qui est manuel ou visuel, (donc écrire, lire, dessiner, s’habiller, etc etc etc) est très difficile pour lui. Heureusement, c’est un petit garçon très intelligent, qui a plein de ressources, tant personnelles qu’au niveau de l’école, de l’hôpital et de sa merveilleuse famille, ce qui l’aidera à passer au travers de ce nouveau problème dont on se serait tous passés.

Émile rentre à fond dans sa phase pré-ado-qui-s’en-va-au-secondaire. Encore de gros changements en vue. Il aime beaucoup sa nouvelle liberté, profite bien de son autonomie, mais on a encore quelques ajustements à faire, mettons.

Noémie, petite maman est toujours aussi attentive aux autres, très autonome, elle apporte même parfois un excellent café fait de ses mains aux parents mal réveillés les matins de fin de semaine. Dès qu’il y a un bébé dans les alentours, ne cherchez pas Noémie; Elle est en train de s’en occuper, évidemment! Celle-là, c’est sûr que je lui paie son cours de gardiens avertis, elle a trop le tour!!!

Maman et papa se sont séparés, mais sont demeurés de bons amis et de bons partenaires pour l’élevage du troupeau de marmots. Maman a un nouvel amoureux, Félix , lui aussi papa de 2 petites cocottes, Maya et Zoé, et nous nous sommes lancés dans l’aventure de la famille recomposée. Ça nous fera donc de nouvelles dimensions à explorer au niveau de la vie de famille avec ou sans Cystinose.

Maman a aussi changé de vie au niveau professionnel. Une belle grosse dépression, entre autres liée à un trop plein d’empathie et de stress à côtoyer la souffrance humaine à l’hôpital a créé la nécessité de changer carrément de domaine professionnel. Maman est donc de retour à l’école, en secrétariat! C’est un beau changement de cap dans une vie déjà bien remplie, mais qui offre des espoirs de vie plus reposante émotivement, mais tout aussi enrichissantes. En plus, maman a fait le saut et a s’est inscrite à une école de conduite! Contre toute attente, conduire une voiture est devenu une mini-passion qui laisse entrevoir des été pas mal plus trippants!

Bon, la mise à jour est faite. Prochain billet, on rentre dans le gros du sujet!!!

A bientot!

Maudite rigueur!

Ce qui est le plus difficile, , le plus essouflant quand on prend soin quotidiennement d’un enfant malade, c’est que les soins, les médicaments sont toujours à recommencer et qu’on sait que ce sera comme ça pour toujours.

Au début, on fonctionne sur le stress, on panique un peu, on apprend et on est un peu chamboulés. Avec le temps, on se développe des routines, on s’habitue, on devient des pros de la maladie de notre enfant. Quand ca fait quelques années, la routine est bien ancrée, on a presque oublié comment c’étais avant que la maladie n’entre dans nos vies. On a aussi des phases d’écoeurement, des envies de sauter notre tour. Il ne faut pas trop penser au futur, car la seule certitude qu’on peut y trouver, c’est la médication, la maudite maladie.7

Quand on trouve quelqu’un qui accepte de garder Lucas durant quelques jours, on le  »livre » avec tous ses médicaments, et on lui donne congé de gavage.  Malgré ca, quand on le reprend avec nous, c’est des personnes essoufflées que l’on remercie. Heureusement, la gentillesse et les clowneries de Lucas font que nos bons samaritains acceptent quand même de nous laisser souffler un peu. On est très choyés, car on sait que ce n’est pas tous les parents qui ont la chance d’être aussi bien entourés que nous.

Mon chum, qui s’occupe généralement du  »minuit » de Lucas m’a avoué l’autre jour fonctionner souvent par culpabilité. Fatigué à dormir debout, écœuré de préparer des médicaments, la tentation est grande de se dire  »tant pis pour ce soir ».   Tout de suite après avoir eu cette pensée, vient la réalité: Lucas a non seulement besoin de ses médicaments pour garder la forme; ces derniers empêchent aussi que la maladie ne dégénère de manière permanante… Si ce n’est pas ça, de l’amour, je me demandes bien ce que c’est!

Je m’y attendais bien un jour. Le moment ou Lucas se questionne sur sa maladie est déjà arrivé. Avant hier, je l’ai emmené à ses examens de routine à l’hopital, et après la prise de sang, il m’a demandé, d’une toute petite voix encore pleine de sanglots  »Maman, pourquoi j’ai la cystinose? ».  J’ai failli pleurer. Comment expliquer à ce petit bout de chou qui a déjà vécu tant d’épreuves que s’il est malade, c’est la faute à  »pas de chance », que papa et maman ont un défaut génétique et que c’est lui qui a perdu à la loto?….

Hier, nous revenions d’une visite au CLSC, pour le vaccin anti-grippe. Noémie a pleuré durant une bonne demi-heure après son vaccin, et Lucas l’a sermonnée. Il lui a dit que lui aussi avait été vacciné et qu’il ne pleurait plus. Il nous a entendu expliquer à l’infirmière que son médecin voulait que toute la famille se fasse vacciner à cause de sa cystinose. En arrivant à la maison, il m’a reposé sa question… Pourquoi j’ai la cystinose, maman?

Comment expliquer ça à un enfant? Quels mots choisir pour lui faire comprendre ce qui est si difficile à expliquer même à un adulte? Comment le protéger contre ses inquiétudes sans lui mentir? Et oui, justement, POURQUOI fallait-il que ca tombe sur lui?

Je lui ai dit que papa et maman avaient un peu la cystinose et que quand on l’a fait lui, il n’a pas été chanceux et qu’il a eu beaucoup la cystinose…. Je n’ai ni trouvé mieux ni pire à lui répondre. Ca a semblé le satisfaire comme explication pour le moment. Parcontre, je m’attends à un interrogatoire plus poussé dans un avenir plus ou moins rapproché.

À la garderie, les amis de Lucas ont aussi commencé à poser des questions…  » Pourquoi Lucas a des gouttes dans les yeux et pas nous?’… Chantal, la merveilleuse éducatrice de Lucas les a invités à lui poser la question. Il a su leur répondre, dans ses mots d’enfants. Il leur a dit qu’il avait une maladie et que ses yeux étaient fragiles. Tout simplement.

Ce qui me fascine, en voyant évoluer Lucas, c’est à quel point la maladie rend les enfants matures rapidement. De par sa condition, il vit des choses différentes de ses amis, il s’en rend bien compte, et réussit à l’expliquer, dans ses mots, à sa manière, mais tellement justement. Je suis si fière de mon p’tit bonhomme!

Parlons bricolage

Ah! Le bricolage! Toutes les lectures censées faire de nous des parents parfaits en vantent les mérites. Incroyablement bon pour développer la dextérité fine, l’imagination et l’estime de soi. En plus, ça fait de tellement beaux cadeaux à donner à maman et papa à leur fête!

Bon, on arrête de fabuler, voulez-vous? Le bricolage, c’est tout simplement une invention démoniaque. En moins de trente secondes, l’élan de bricolage d’un enfant peut vous scrapper 2 heures de ménage, et là, c’est parce qu’on a affaire à des modérés.

Hier, je rentre à la maison et la scène qui s’offre à mes yeux a de quoi pétrifier. Une bombe a semble t-il explosé chez moi. Le bac de recyclage a expulsé son contenu un peu partout sur le plancher du salon, de la cuisine et de la salle à manger. Il y en a même sur la table. Je trouve des morceaux de masking tape un peu partout, de même que des taches de colle encore humides sur la table de la cuisine. Le plancher de la chambre de ma fille est constellé de petits bouts de papier minuscules. Il y a des ciseaux, des crayons, des figurines en mousse autocollante éparpillées un peu partout. Je tremble de peur. Ne me dites pas que les enfants ont ENCORE fait du bricolage!!!

Effectivement, le bricolage est bon pour la dextérité fine. La mienne, qui doit ramasser tous les petits confettis de papier après le crime odieux perpétré par les enfants et leurs ciseaux. Ma patience y trouve aussi une bonne occasion de se développer. Mon estime de soi? Je cherche encore.

Après le déluge de cochonneries qui traine partout dans la maison vient le temps des cadeaux. J’avoues, on a parfois de ces belles surprises qui iront fièrement décorer les murs de la maison. On a aussi, hélas, beaucoup de papiers gribouillés à la va-vite, comme s’il s’était s’agit d’un concours de gaspillage de papier.  Inutile de le spécifier, ces  »oeuvres d’art » prendront discrètement le chemin du bac de recyclage (en espérant que les enfants ne le découvrent pas avant le jour de la collecte).  Devant l’image que je me fais de vos airs horrifiés, je clamerai pour ma défense qu’à 3 enfants, je ne peux pas conserver précieusement tous les dessins et bricolage produits par ma marmaille sous peine d’avoir à louer un entrepôt d’ici quelques années.

Certains d’entre vous se demandent surement pourquoi je n’ai pas montré à mes enfants à ramasser après avoir bricolé.  Pauvres vous autres! Ça fait un bon 8 ans que je leur répètes de ramasser après le bricolage. J’ai essayé tous les tons, de la gentillesse à l’hystérie. Mes enfants sont des traineux, comme maman! Dommage qu’ils n’aient pas hérité que de mon charmant sourire…

Il y a un paradoxe dans toute cette histoire. Il s’agit de la réponse à la question  »Mais diantre! D’ou leur vient cet amour du bricolage, à ces petits cocos-là? »… La garderie? … Mouais, peut-être, mais les racines de ce mal sont plus profondes… De la société? Elle a le dos large, mais pas à ce point! Non, en fait, je l’avoues, leur amour du bricolage leur vient de leur maman, celle-là même qui peste tant contre ce démoniaque passe-temps! La vie, c’est de même!!!

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